2007年04月19日

不信感

薬を飲み始めて痛みは消えたけど不信感が募り始めた。

大学病院では病気の説明は一切なかった。
聞いた事は答えてくれるけど、今ひとつ親和しない。

私はインターネットで色々リウマチの事を調べ始めた。

調べると怖くなってしまった。

関節リウマチに完治という言葉はなかった。

原因不明なので、現在は対処療法しかない。
ただ今までに長年にわたりこの病気で苦しんでいる人が居たため
現在では薬でコントロールがかなり出来るようになったようだ。

でも・・この薬が怖いのです。
痛みを止めるため、強力な消炎剤を使う。
そしてステロイド剤に抗リウマチ剤も。

まずは薬で炎症を抑える。
ほぼ一〜二年ほどで薬のコントロールが聞き自然に治る人も
10%ほどはいるらしい
(はっきり覚えていないがこれくらいだったと思う。)
そのほかの9割のうち、6割程度が良くなったり悪くなったりを
繰り返し徐々に悪化していく。
残りは悪性といってコントロールがなかなか効かない人だ。

薬を長く常用すると、肝臓や腎臓や胃などに負担がかかる。

実際、私にも副作用とおぼしき症状が出た。
どうも倦怠感が抜けないし手の皮膚がカサカサになってきた。

でも先生に話しても、たいした副作用ではないといった感じだ。

ステロイドの副作用も怖いが、それは薬で炎症が治まると減らして
いくのだから、今はしょうがないでしょう。という感じ。

気分がだんだんと落ち込んでくる・・

判明までに3ヶ月、薬を飲んで3ヶ月が経っている。

たとえ病は気からとはいえ、自分の今後を思い浮かべると明るい気持ちになれない。

何とか治せないか・・とまた色々調べ始めた。

posted by マイメロディ at 17:36| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。トラックバックの跡から参りました。
治療を始められて間もないこと、なかなか診断がおりなかったことなど、不信がつのっても自然なことだと思います。
お子さんも小さくて活発な時期ですから、十分相手をできずに、気持にも負担がかかるかもしれませんね。
ステロイドはどれほど飲まれているのでしょうか?炎症止めですから、まずはそれをうまく活用し、腫れがひきますように祈っています。

日記を順番に読ませていただいていて、なかなか診断がつかなかったというので「リウマチ因子がないのでは?」と思いましたら当たっていました。(私も陰性です。)
付き合って生活していくことは可能ですから、怖がらずに、どうぞ気長につきあって・・・
Posted by あいあい at 2007年05月17日 05:03
こんにちは はじめまして。
私も トラックバックからジャンプして来ました。

まだ ショックと不安とを抱えたまま よくお調べになりましたね。
勇気に拍手したいと思います。

さて 不信感についてですが。
関節リウマチについての説明は 恐らく時間があり 余ほど患者思いの先生くらいしか説明されないのではないでしょうか?
関節リウマチの説明をしたら 幾ら時間があっても足りないと思いますが。(それだけ置くが深い。)
私も 前総合病院と現大学病院とで どちらも説明らしい説明はありませんでした。
強いて言えば 現大学病院で「リウマチの本を読んでください。」(ネット時代ではなかったので^^;)と言われたくらいでしょうか。
自分で調べる・学ぶしかないのだと思いますが。
なので リウマチ患者同士でも関節リウマチを知らない人は全く知らないと言う人も結構いますよ。(そういう人は概ねネットもしませんが。)

お勉強されているようなので 少し専門的な 関節リウマチの話をしましょうか。
関節リウマチは 膠原病のひとつです。
では膠原病とは 細胞と細胞を繋ぐ膠原線維という物への広範囲な炎症と変性から自己免疫異常を起こし発症すると言われています。
そして 身体のどの部位に症状が現れるかで 概ね病名が決まってきます。
関節リウマチですと 関節滑膜への炎症と増殖ということになりますね。
では なぜ細胞と細胞を繋ぐ膠原線維という物への広範囲な炎症と変性が起こるのか?
現段階では ある一定の遺伝子が関わっているのと 遺伝子の変性から起こるのではないか?と言うくらいしかわかっていないのが現状です。
早い話が 根本的発病原因がわからないので 根本的治療法もないということになりますね。
現時点では 関節リウマチを含む膠原病全てが 「上手にコントロールして 少しでも良い状態をキープして 病気と仲良くつきあって行く」が何よりも大切なことになるでしょう。

確かに 抗リウマチ薬には 効果と副作用が裏腹で 効果の高いお薬ほど副作用も多かったり強かったりします。
しかし 現在ではもっともっと重篤な副作用のあるお薬も出て来ています。 
なぜでしょう?
それは 副作用の心配よりも関節を壊すよりはマシと多くの患者さんが望んでいるということですね。 
副作用に関しては 先生にしっかりモニタリングしていただいて治療しましょう。
また いつもと違うな?という症状があったら先に延ばさず先生に報告しましょう。

主治医と何でも相談してコントロールしていきましょう。

あの質問ですが。
リウマチ膠原病の先生は お若い先生ですか?
Posted by なっち at 2007年05月17日 21:05
あいあいさん、なっちさんコメントどうもありがとうございました。
暖かいお言葉に感謝します。
本当に嬉しいです。
実はこの日記を書く前あたりに病院を変えました。
リウマチ財団というところで医師のセミナーがありそこに参加しました。
そこでは聖マリアンナ医科大の先生が「リウマチ治療の最新」をお話され、レミケードという点滴治療でリウマチは治る段階に来ているとお話でした。発症より2年くらいで関節の破壊が始まるため、発症2年以内の人はレミケードを使うことにより、関節の破壊をくいとめる事が出来、また長年わずらっている方でも少しずつ破壊された関節が戻っているというのが確認されたそうです。
セミナーの後、直接お話を伺い、虎ノ門の病院で治療を受けられると名刺をいただきましたが、もうひとつ東京女子医大東医療センターでこの治療を専門としているDrがいると聞き、通院時間はどちらも変わらなかったのですが、もし入院となった場合、聖マリアンナより東京女子医大が近かったので、そちらを受診しました。
その後、レミケード点滴を受け、現在はアザルフィジンを止め、プレドニゾロンも減らすことが出来ました。
また、詳しく日記でも書いていきたいと思っています。
これからもよろしくお願いします。
Posted by melody-mama at 2007年05月17日 23:07
こんにちは。
あらら melody-mamaさんとは ご近所だったご様子ですね。^^;
私は 聖マリの方が近いかな?
恐らく 同じ講演を聞いたのだと思いまよ。(^−^)人(^−^)

そうですか 病院を変わられたのですね。
それは良かったです。
失礼ながら 前リウマチ膠原病の医師はお伺いしている限りでは 経験不足か専門医ではない印象を受けましたので。
それが 「お若い先生ですか?」の質問に当たります。^^;

ところで あのぉ副作用をかなり気にされていたのではないですか?
レミケードは効くのであれば効果最大ですが 副作用も半端ではない最大級なのも事実です。
劇的に効くか 重い副作用で中止になるかのどちらかなのがレミケードの特徴なのです。
また リウマトレックスと併用をされているでしょう?
リウマトレックスも アザルフィジンよりもずっと副作用は強いお薬です。
治療よりも 副作用を気にされているようにお見受けしましたので 矛盾を感じましたので ちょっとお話ししてみました。^^;

確かに 以前の先生よりも転院された方が良かったと私も思っています。
が しかし あの講演では 良いことばかり言ってましたけど デメリット面も知って置いても良いと思いますよ。
レミケードを かなり“夢の薬”のように思われていらっしゃるようですので。
私の知っている限り 効いたとしてもエスケープ現象が早いのもレミケードの特徴です。。(早いと半年、長くて数年というエスケープです。)
私の周りでも 白血球の減少という副作用や早いエスケープで早々に別の薬(エンブレル)に移行している方が多いのです。(2003年の発売以来 続けられているのは5人中1人です。)
私は レミケードは国内では講演で語られている程の効果が出るまで続けられないのでは? とやや疑問を持ちながら講聴してました。

講演会は 講師の医師(研究者の場合は尚)によって 製薬会社との繋がりがありますので その辺を差し引いて見てもいいかも知れないですね。

お節介を申し上げました。
Posted by なっち at 2007年05月18日 09:22
はじめまして。。

私もリウマチの症状が出たので
総合病院で検査をしましたが、
リウマチではないです とのこと。

だけど、痛みは去らずどんどん酷くなっていき、整形外科に行き、今日又、初期の段階から分るらしい検査をしてみますという事で採血してきました。

朝の痛み、こわばり、足首の痛さ、すぐに起きられないのですが、腫れはありません

とても不安で仕方ないです。。。だけど
明るく生きていくしかないんだ、、、と
思います、今は無理でも いつかは受容して
あとは、「楽しむ」事を忘れないようにしたいですね・・・。


あまり、リウマチの事を調べると暗くなるので、今は控えて忘れておかれたらいかがですか?

でも、調べてしまうのですよね
どうして、医者は説明をもっとしてくれないのでしょうか。

リウマチは、悲観的になる事はないです
毎日の生活に工夫と楽しみを見つけて

自分ペースで頑張りましょう。。。

私も今日はあまりに辛い思い心細い思いが溶けてくれませんが・・・・。

お大事になさってくださいね。

Posted by さと at 2007年11月05日 21:42
さとさん
コメントありがとうございました。
このブログほとんど更新せず半年経ってしまいました。
治療法を変えたりいろいろありましたが、それはそれで一進一退です・・・
でも何とか頑張っています。
さとさんがおっしゃるとおり、暗くなってもしょうがないですね。
上手に付き合っていくしか。
さとさんのブログにコメントを・・と思ったのですが、上手く投稿欄が表示されませんでしたので、ここに書かせていただきます。
久しぶりにコメントをいただいて、また少しブログ更新してみようか・・という気分になりました。
さとさんもご心配でしょうが、気を強くもってくださいね。
Posted by at 2007年11月06日 00:43
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Posted by 関節炎.com at 2008年06月16日 21:24
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